Y PORQUE UNA CARRERA BENÉFICA ????
UNA VEZ QUE VEAIS EL VIDEO VERÉIS LA IMPORTANCIA DE COLABORAR CON ESTAS ASOCIACIONES
José María, uno de los niños protagonistas del documental, es sobrino de nuestro querido Miguel Moreno, componente del Club Deportivo Androx.
EL CLUB DEPORTIVO ANDROX
CEDERÁ PARTE DE SUS INGRESOS EN LA PRUEBA
ULTRA TRAIL AMANECER EN DOÑANA A
La Asociación de Huesos de Cristal de España, AHUCE
LA IMPORTANCIA DE AYUDAS A ESTAS ENTIDADES SOLIDARIAS Y BENEFICAS
José María es un niño de nueve años, que sufrió su primera fractura de fémur cuando comenzó la guardería. La misma tarde que le retiraron la escayola, se rompió el otro. Después de esos dos episodios se han sucedido varias fracturas en los brazos, algunas de ellas jugando a la “play”, señalando a un avión en el cielo, o simplemente, respirando.
Jose María padece un trastorno genético que impide la codificación de una proteína, el colágeno tipo I, que interviene en la formación adecuada del hueso. Cuando ese colágeno está ausente, los huesos son tan frágiles como el cristal. De ahí el sobrenombre que se le da a esta dolencia.
Álvaro, tiene cuatro años y no sobrepasa los 70 cm de estatura. Sus huesos están muy deformados, incluso los de su cara. Son algunas de las características propias de los diferentes tipos de la
osteogénesis imperfecta. Una dolencia que genera a menudo una sobreprotección por parte de los familiares y bastante miedo por parte de los afectados a asumir riesgos.
Esperanza en la Genética
Los especialistas auguran que en cinco o diez años pueden aparecer tratamientos satisfactorios
La batalla contra la destrucción del hueso responde a tratamientos farmacológicos y la cirugía, la solución urgente a las múltiples fracturas. Sin embargo, es la genética sobre la que recae la esperanza de los afectados, familiares y profesionales. De ella esperan que algún día, a no mucho tardar, las células óseas del paciente sean capaces de generar hueso normal. Los especialistas auguran que en cinco o diez años pueden aparecer tratamientos satisfactorios en patologías congénitas.
Información y sensibilización
La información es decisiva a la hora de abordar esta enfermedad rara, y la sensibilización de la sociedad crucial para una mejor inserción y cuidado de los afectados.
Afecta en todo el planeta a medio millón de personas
Con este motivo, cada 6 de mayo se celebra en todo el mundo el día de la osteogénesis imperfecta. La iniciativa surgió en Australia en 2010, a fin de sensibilizar e informar a la sociedad sobre esta dolencia que afecta en todo el planeta a medio millón de personas. Y éste es el objetivo primordial que persigue “Frágil, un camino de cristal”, un magnífico trabajo que emite Documentos TV sobre los huesos de cristal y la realidad vivida a diario por los afectados y sus familias.
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